Nous avons récupéré 1809 entrées de notre recherche dans la base de données et deux chercheurs indépendants en ont examiné 1574 après avoir supprimé les doublons. Les textes intégraux de 94 articles ont été examinés et 24 ont été sélectionnés. Trois autres articles ont été identifiés grâce à une recherche manuelle, portant le nombre total d’articles inclus à 27.

Les patients atteints de longue durée de COVID éprouvent la persistance d’un large éventail de symptômes physiques et mentaux/psychologiques. Le tableau 1 montre les symptômes du long COVID décrits par 27 articles de recherche primaires que nous avons inclus dans cette revue. ^{3 , 4 , 13– 36} Selon la classification du National Institute for Health and Care Excellence, 19 articles décrivaient la COVID-19 symptomatique en cours (symptômes durant 4 à 12 semaines) ^{3 , 4 , 13– 19 , 21 , 22 , 24 , 25 , 27 , 28 , 31– 33 , 36 , 37} and 8 ont rapporté un syndrome post-COVID-19 (symptômes persistant au-delà de 12 semaines). ^{18 , 20 , 23 , 26 , 27 , 30 , 34 , 36} Trois études ont fourni des données pour les deux catégories. ^{18 , 27 , 36} L’ encadré 1 résume l’évaluation critique de ces études.

Tableau 1. Signes et symptômes du long COVID.

Encadré 1. Évaluation critique des études qui ont rapporté la prévalence de longs symptômes de COVID.

Nous avons regroupé les données de prévalence des articles inclus ( Figure 2) et les 10 symptômes rapportés les plus fréquents étaient : (i) fatigue 47 % (IC à 95 % 31-63) ; (ii) dyspnée (essoufflement) 32 % (IC à 95 % 18–47) ; (iii) myalgie (douleur musculaire) 25 % (IC à 95 % 13–37) ; (iv) douleurs articulaires 20 % (IC à 95 % 13–27) ; (v) maux de tête 18 % (IC à 95 % 9-27) ; (vi) toux 18 % (IC à 95 % 12–25) ; (vii) douleur thoracique 15 % (IC à 95 % 9–20) ; (viii) odeur altérée 14 % (IC à 95 % 11-18) ; (ix) goût altéré 7 % (IC à 95 % 4–10) ; et (x) diarrhée 6 % (IC à 95 % 4–9). Figures 3 à 5montrent des parcelles forestières individuelles pour la fatigue, la dyspnée (essoufflement) et la myalgie (douleur musculaire) (Figures S1 à S7 dans Supplément pour les autres).

Figure 2. Estimations groupées pour les 10 symptômes les plus courants chez les patients atteints de longue durée de COVID-19.

Figure 3. Estimation groupée de la prévalence de la fatigue chez les patients atteints de longue durée de COVID-19.

D’autres symptômes courants étaient les troubles cognitifs « brouillard cérébral », l’amnésie (perte de mémoire), les troubles du sommeil, les palpitations (conscience des battements cardiaques) et les maux de gorge. Des symptômes moins courants tels que l’écoulement nasal, les éternuements, l’enrouement, la douleur à l’oreille et des critères de jugement rares mais importants, notamment les pensées d’automutilation et de suicide, les convulsions et l’incontinence urinaire, n’ont été signalés que par les études symptomatiques en cours sur la COVID-19. À l’inverse, la perte de cheveux, la perte auditive et les tremblements n’ont été rapportés que par des articles axés sur le syndrome post-COVID-19. ^{20 , 23 , 26} Le syndrome de Sicca, également connu sous le nom de syndrome de Sjögren, une affection caractérisée par des yeux secs et une sécheresse de la bouche, n’a été rapporté que par une seule étude. ¹³Deux principaux groupes de symptômes de COVID long ont été identifiés, à savoir : (i) ceux comprenant exclusivement de la fatigue, des maux de tête et des troubles des voies respiratoires supérieures ; et (ii) ceux qui ont des plaintes multisystémiques, y compris une fièvre persistante et des symptômes gastro-entérologiques. ⁴

La présence de plus de cinq symptômes au cours de la première semaine d’infection aiguë était significativement associée au développement d’un COVID long, quel que soit l’âge ou le sexe. ⁴

Bien qu’il ait été démontré que le nombre de symptômes diminue de la COVID-19 aiguë au suivi, ²⁹ plusieurs études ont démontré qu’un nombre important de patients continuent de présenter des symptômes persistants, quelle que soit la gravité de la maladie initiale. ^{14– 16 , 18 , 35} Par exemple, une étude qui a regroupé les patients comme ayant une COVID-19 aiguë légère, modérée ou sévère en fonction de leur besoin de supplémentation en oxygène et/ou de soins intensifs a montré que 59 % (16/27) des patients atteints d’une maladie bénigne ont continué à ressentir les symptômes de la COVID-19 après 8 à 12 semaines de suivi depuis l’apparition des symptômes. ³⁵ En comparaison, 75 % (49/65) et 89 % (16/18) des patients des groupes modéré et sévère présentaient des symptômes persistants au cours de la même période. ³⁵ L’essoufflement et la fatigue étaient les symptômes les plus courants, quelle que soit la gravité de la maladie aiguë. ³⁵

Dans une étude monocentrique portant sur 143 patients précédemment hospitalisés, 87,4 % présentaient au moins un symptôme (principalement fatigue et dyspnée) et 55 % ont signalé trois symptômes ou plus au moment de l’évaluation, environ huit semaines après l’apparition du premier symptôme. ¹⁴

Une étude portant sur 26 patients atteints de COVID-19 léger a rapporté que 96,2 % présentaient au moins un symptôme et 69,2 % présentaient quatre symptômes ou plus six semaines après l’apparition des symptômes. ¹⁶ De même, une autre étude a révélé que dans un échantillon de 150 patients atteints principalement de COVID-19 aigu léger à modéré (77,3 %, 116/150), au moins un symptôme persistant a été signalé à huit semaines chez 66 % des patients. ¹⁵ Notamment, l’anosmie/agueusie (perte de l’odorat/du goût), la myalgie (douleur musculaire) ou les maux de tête étaient les symptômes qui persistaient chez les patients atteints de COVID-19 léger à modéré dans cette étude. ¹⁵ Dans un échantillon de patients avec une infection confirmée principalement bénigne (96,6 %, 225/233), une étude a révélé que près d’un quart présentaient encore au moins un symptôme après 12 semaines. ¹⁸Enfin, une étude avec un suivi de six mois après l’apparition des symptômes a révélé que 76% (1265/1733) des patients précédemment hospitalisés ont signalé au moins un symptôme, et la proportion était plus élevée chez les femmes. ²³ Les femmes ont également des risques plus élevés de fatigue ou de faiblesse que les hommes. ²³

Dans une étude sur des patients précédemment hospitalisés atteints de COVID-19 aux États-Unis, les scores de l’instrument PROMIS® Global Health-10 ont indiqué une moins bonne santé générale après leur maladie aiguë par rapport à la valeur initiale. ³³ Les scores t récapitulatifs des patients dans les domaines de la santé physique et de la santé mentale étaient légèrement supérieurs à la moyenne des États-Unis au départ. Cependant, les deux scores étaient significativement inférieurs et les patients ont signalé une capacité réduite à mener des activités sociales 4 à 6 semaines après l’hospitalisation. ³³

Le score global de l’indice EQ-5D était de 0,86 (écart type 0,20) et l’EQ-VAS était de 70,3 % (écart type 21,5) à environ huit semaines dans une cohorte de patients atteints de COVID-19 aigu sévère. ³ Une autre étude a indiqué que les patients précédemment hospitalisés avaient un score EQ-VAS moyen de 63 %, et sur la base de leurs données, 44,1 % des patients ont connu une réduction de la qualité de vie (définie comme une différence de 10 points dans l’état de santé) avant COVID-19 versus huit semaines de suivi. ¹⁴ Cependant, ces résultats sont difficiles à interpréter sans données provenant de témoins appariés selon l’âge et le sexe sans COVID-19.

Les scores obtenus à partir de l’administration du SF-36 à 8-12 semaines aux patients atteints de COVID-19 aigu léger, modéré et sévère ont montré une altération de l’état de santé signalé dans tous les domaines par rapport aux normes de population appariées selon l’âge. ³⁵ Les scores physiques étaient significativement inférieurs dans le groupe sévère par rapport aux patients des groupes légers à modérés. ³⁵

Une comparaison des scores EQ-VAS a montré une différence significative dans la qualité de vie globale des patients présentant des symptômes persistants et de ceux qui n’ont signalé aucun symptôme après leur infection aiguë à 10-14 semaines (43,2 % contre 66,9 %, p = 0,0001). ²⁷ Dans une étude avec un suivi de six mois de patients précédemment hospitalisés, un score global EQ-VAS de 80 % a été rapporté indiquant des réductions persistantes de la qualité de vie. ²³

À six mois de suivi, dans une étude portant sur des patients précédemment hospitalisés atteints du syndrome de détresse respiratoire aiguë (SDRA) lié à la COVID-19, 67 % (61/91) avaient une diminution de leur qualité de vie. ³⁰ La comparaison des scores de l’indice EQ-5D avant l’infection aiguë et six mois après a montré une différence significative dans la qualité de vie ( avant  = 0,965, après  = 0,705, p < 0,001). Leurs scores EQ-VAS étaient également significativement différents ( avant  = 87,6 %, après  = 66,4 %, p < 0,001). ³⁰ De même, il y avait une altération significative de l’état fonctionnel chez les patients avec seulement 30,8 % ne déclarant aucune limitation dans leur vie quotidienne (sur la base de l’échelle de l’état fonctionnel post-COVID-19). ³⁰Dans une étude qui incluait des personnes qui pratiquaient régulièrement des sports avant l’hospitalisation pour COVID-19 (les détails des activités sportives n’étaient pas donnés), 72 % (28/39) ont pu reprendre une activité physique après trois mois, et près de la moitié de ceux ne pouvaient le faire qu’à une intensité plus faible. ²⁰

Une étude a mené des tests de la fonction pulmonaire sur un échantillon de 57 patients 30 jours après leur sortie pour COVID-19 aigu et a signalé une diminution de la capacité de diffusion pulmonaire du monoxyde de carbone (DLCO) chez 53 % et une diminution de la force des muscles respiratoires chez 49 % des patients. ⁷¹ Dans une autre étude, des anomalies de la fonction pulmonaire ont été détectées chez environ un quart des patients (14/55) trois mois après la sortie de l’hôpital. ³⁴ L’anomalie de la fonction pulmonaire la plus fréquente (16,36 %) était la DLCO. Un niveau plus élevé de D-dimères à l’admission était significativement associé à un DLCO % < 80 %, ce qui suggère que les D-dimères pourraient être un biomarqueur potentiel pour la prédiction du déclin du DLCO chez les patients atteints de COVID-19. ³⁴Parmi les patients présentant des anomalies de la fonction pulmonaire, 12 présentaient également des modifications radiologiques, y compris des signes de fibrose pulmonaire. ³⁴ Après six mois de suivi, Huang et al. ont également trouvé une altération de la diffusion pulmonaire chez 34% (114/334) des patients précédemment hospitalisés pour COVID-19 aigu. ²³

Des degrés variables d’anomalies radiologiques dans les tomodensitogrammes thoraciques de 71 % (39/55) des patients précédemment admis pour COVID-19 ont été découverts par une autre étude environ trois mois après leur sortie. ³⁴ Un à trois segments pulmonaires étaient impliqués chez environ la moitié des patients présentant des anomalies radiologiques. Treize patients (23,64 %) présentaient une atteinte bilatérale et 15 (27,27 %) présentaient des signes de fibrose (épaississement interstitiel). ³⁴ Des symptômes persistants ont également été signalés par 64 % des patients. ³⁴ L’opacité du verre dépoli était le motif de tomodensitométrie à haute résolution le plus courant observé dans l’étude de Huang et al. à six mois après la sortie. ²³

Les patients atteints de COVID-19 aigu sévère qui sont pris en charge dans des unités de soins intensifs peuvent développer une faiblesse musculaire, un déconditionnement, des myopathies (maladie musculaire) et des neuropathies (atteinte ou dysfonctionnement des nerfs), qui sont les domaines physiques du syndrome post-réanimation. ⁷⁹ Il est recommandé de commencer une rééducation appropriée pour prévenir ce syndrome dans les unités de soins intensifs dès que la sédation et la stabilité clinique le permettent. ⁷⁹ La réadaptation pulmonaire peut aider à améliorer la respiration, la capacité d’exercice, la force musculaire, la qualité de vie et les résultats fonctionnels des patients. ⁸⁰ Une mobilisation précoce contribuerait à améliorer les conditions fonctionnelles, cognitives et respiratoires de ces patients et pourrait raccourcir le séjour hospitalier. ⁷⁹

Les patients non hospitalisés atteints de COVID long peuvent également nécessiter une rééducation physique, en particulier ceux souffrant de problèmes cardio-pulmonaires qui peuvent avoir besoin d’une rééducation importante, afin d’améliorer leur capacité à s’engager dans les activités de la vie quotidienne. Cependant, l’identification de ce groupe de patients peut être difficile en raison de la sous-reconnaissance et de la sous-investigation des symptômes. Il existe également un risque que les patients non hospitalisés atteints de COVID long avec des symptômes légers à modérés, qui sont susceptibles de représenter une proportion importante des patients atteints de COVID long, ne soient pas prioritaires pour les soins de suivi. ³⁸

Une proportion importante de patients qui souffrent de COVID-19 aigu sévère ont des comorbidités sous-jacentes. Il est donc essentiel que ceux-ci soient pris en charge de manière adéquate afin d’éviter une détérioration clinique et la nécessité d’une réadmission chez ces patients. ⁸¹

Les problèmes de santé psychologique et mentale tels que l’anxiété, la dépression, le SSPT et les idées suicidaires ont été discutés plus tôt comme certaines des conséquences à long terme d’un long COVID. ^{16 , 19 , 22 , 25 , 26 , 28} Il est nécessaire de s’assurer qu’un soutien approprié en santé mentale est disponible et accessible aux patients qui ont besoin de tels services. Les patients peuvent faire l’objet d’un dépistage dans le cadre de leurs soins de suivi et ceux identifiés comme nécessitant un soutien supplémentaire peuvent être orientés vers une prise en charge par un spécialiste. Cependant, il faut veiller à ne pas pathologiser les patients car les manifestations physiques de la COVID-19 peuvent fausser les réponses aux outils d’évaluation. ⁸¹

En raison de symptômes persistants, un nombre important de patients atteints de longue durée de COVID ne peuvent pas retourner au travail et peuvent nécessiter un soutien financier gouvernemental à long terme. ^17 , 20 Certains patients peuvent être incapables de faire face à la vie quotidienne, surtout s’ils souffrent également d’un isolement social important et/ou d’une stigmatisation. ^38 , 39 Ces groupes de patients bénéficieraient du soutien des services sociaux.

Les résultats rapportés par les patients peuvent être utilisés pour les soins de suivi à long terme des patients atteints de COVID de longue durée afin de surveiller leurs symptômes et d’évaluer l’impact sur la qualité de vie. La collecte et l’utilisation des résultats rapportés par les patients peuvent aider à identifier les patients présentant des symptômes persistants, en particulier ceux qui n’ont pas été hospitalisés auparavant et qui ne bénéficient donc pas d’un suivi formel. Il existe des preuves que les résultats rapportés par les patients sont capables de détecter des événements indésirables chez les patients avant même les paramètres cliniques. ⁸² Les données sur les résultats rapportées par les patients peuvent alerter les cliniciens sur le développement de complications potentiellement mortelles chez les patients atteints de longue durée de COVID. ⁸³Comme le montrent un certain nombre d’études discutées dans cette revue, les données sur les résultats rapportés par les patients peuvent également indiquer quels patients ont du mal à faire face physiquement et mentalement à leur état. ^{14 , 23 , 30 , 35} Dans le cadre de la recherche, ils peuvent également fournir des informations précieuses sur l’efficacité, la sécurité et la tolérabilité des interventions médicamenteuses. ⁸⁴ L’initiative du Consortium international pour la mesure des résultats en matière de santé a élaboré un ensemble de résultats de base pour les études sur la COVID-19. ⁸⁵ L’adoption de telles normes permettrait la collecte de données comparatives à l’échelle mondiale.

Les technologies numériques sont actuellement utilisées pour la réponse de santé publique à la pandémie de COVID-19 par la surveillance de la population, l’identification des cas, la recherche des contacts et l’évaluation des interventions. ⁸⁶ Une étude a révélé que jusqu’à 30,5 % (382) des patients précédemment hospitalisés nécessitaient un suivi auprès d’un médecin de premier recours. Parmi ceux-ci, 42 % se faisaient par visioconférence. ¹⁷ Dans la mesure du possible, la vidéoconférence pourrait être utilisée pour le suivi des patients atteints de longue durée de COVID. Cela réduirait également le besoin de contacts en personne et le risque de réinfection pendant que la pandémie se poursuit.

À l’avenir, une approche thérapeutique numérique pourrait être mise en œuvre où des interventions non pharmacologiques telles que des exercices de respiration de réadaptation peuvent être dispensées via une plateforme numérique en fonction des présentations des patients lorsque cela est possible. Cela peut garantir qu’un plus grand nombre de patients sont pris en charge qu’il ne serait possible avec des soins en personne seuls. Des services de réadaptation en personne dédiés à la COVID-19 nécessiteraient une quantité importante de ressources ⁸⁷ et la téléréadaptation pourrait être potentiellement rentable à long terme.

Les progrès de la technologie numérique ont facilité la collecte de données électroniques sur les résultats déclarés par les patients. Les résultats électroniques rapportés par les patients et d’autres mesures telles que la température, la saturation en oxygène et la pression artérielle (mesurable par des appareils portables) peuvent être collectés à distance pour être partagés avec les équipes cliniques. Ces données peuvent également être analysées à l’aide de l’apprentissage automatique et de l’intelligence artificielle pour surveiller et identifier les patients à risque pour une intervention clinique précoce et une réadaptation. ⁸⁸