Médicaments et thérapies essentiels pour le soulagement des symptômes de l’EM/SFC, du Covid long et de la fibromyalgie

• Catégorie de message :ME/CFS/FM, Long Covid
• Article publié :16 septembre 2023

Table des matières

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Résumé des thérapies pharmacologiques pour l’EM/SFC, le Covid long et la fibromyalgie

1. Médicaments/médicaments POTS, dysautonomie et intolérance orthostatique

• Fludrocortisone 0,1-0,2 mg/jour
  • Pour POTS, intolérance orthostatique, hypotension artérielle. Peut nécessiter une supplémentation en potassium.
• Bêta-bloquants à faible dose – Pour les POTS, la tachycardie, l’anxiété élevée et les états hyperadrénergiques. Peut augmenter la fatigue.
  • Aténolol 25-50 mg une fois par jour
  • Propranolol 5 à 20 mg deux à trois fois par jour (début très faible (5 mg le matin))
  • Métoprolol ER 12,5-50 mg une fois par jour

• Agonistes alpha-adrénergiques
  • Midodrine à action périphérique 2,5-15 mg toutes les 4 heures en position verticale
    • Pour l’intolérance orthostatique, l’hypotension artérielle, l’hypotension orthostatique, le POTS. Commencez très bas (2,5 mg chaque matin) et ajustez en fonction de la tolérance, de la réponse et envisagez des tests Lean en série de la NASA. Vérifiez la réponse de la tension artérielle aux médicaments, y compris la tension artérielle en décubitus dorsal.
  • Méthyldopa à action centrale 125-250 mg trois fois par jour
    • Pour les POTS, OI. Peut provoquer une hypotension ; mal de tête; constipation; somnolence.
  • Clonidine 0,1-0,2 mg deux fois par jour
    • Pour POTS, OI, POTS hyperadrénergiques. Également utile comme stabilisateur de mastocytes.
  • Guanfacine 0,5-1 mg une à deux fois par jour
    • Pour POTS, OI, POTS hyperadrénergiques. Également utile comme stabilisateur de mastocytes.
• Pyridostigmine 30 à 60 mg toutes les 4 à 8 heures (180 mg à libération prolongée tous les matins)
  • Pour NHM, POTS, hypocapnie orthostatique, dysautonomie notamment avec problèmes de motilité intestinale. Commencez avec 15 mg une fois par jour et augmentez la dose. Utiliser avec prudence avec la midodrine, les bêtabloquants, les inhibiteurs calciques, l’ivabradine et d’autres médicaments cholinergiques tels que le métoclopramide et l’oxybutynine.
• Desmopressine 0,1-0,2 deux ou trois fois par jour
  • Pour l’intolérance orthostatique, POTS, OH. Utile chez ceux dont la nycturie perturbe leur sommeil lorsqu’elle est prise la nuit. Nécessite une surveillance étroite des électrolytes et de l’apport hydrique gratuit.

• Ivabradine 2,5 à 7,5 mg deux fois par jour
  • Pour les pots. Indication FDA uniquement pour l’ICC, mais fonctionne comme un bêta-bloquant pour réduire la fréquence cardiaque lorsque les bêta-bloquants ne fonctionnent pas ou sont contre-indiqués. Cher. Recommander une consultation avec un cardiologue.
• Liquides IV/solution saline normale
  • Pour POTS et OI, tachycardie, hypotension. Peut être utile pour les patients en cas de rechute. Peut être utile avant et/ou après une intervention chirurgicale.
• Droxidopa 100-600 mg trois fois par jour
  • Pour les POTS, OI. Difficile d’obtenir une couverture d’assurance en raison du coût extrêmement élevé. La tension artérielle doit être surveillée de près, y compris la pression en décubitus dorsal.

2. Médicaments/médicaments pour le sommeil utilisés dans l’EM/SFC, le Covid long et la fibromyalgie

• Trazodone 12,5-100 mg
  • Aide en cas de sommeil perturbé et peut aider à maintenir le sommeil. Peut-être le moins susceptible de perdre son efficacité pour dormir. Peut aider contre la dépression si elle est également présente.
• Antidépresseurs tricycliques (ATC) à faible dose 5-100 mg (tous les ATC) – Pour la fibromyalgie, l’insomnie, les problèmes de sommeil, la douleur chronique et les allergies. Peut aider contre la dépression si elle est également présente. Faible dose (25 mg ou moins) pour le sommeil. Doses plus élevées (100 mg) en cas de troubles de l’humeur concomitants. Peut aggraver la sécheresse buccale, la constipation, l’intolérance orthostatique, les arythmies ou provoquer une sédation diurne. La doxépine peut stabiliser les mastocytes.
  • Amitriptyline 10 à 25 mg au coucher
  • Doxépine 1 à 10 mg (peut stabiliser les mastocytes)
• Mirtazapine 7,5 à 15 mg le soir
  • Améliore l’insomnie
• Antiépileptiques
  • Gabapentine (voir ci-dessous pour une utilisation contre la douleur) 100-1500 mg au coucher
    • Pour le sommeil perturbé par la douleur, le syndrome des jambes sans repos, la fibromyalgie, les troubles des mouvements périodiques des membres, les douleurs neuropathiques. Commencez par 100 mg qhs, puis augmentez la dose le soir selon votre tolérance. Les formulations à prise unique quotidienne peuvent avoir moins d’effets secondaires, de fatigue diurne et moins de troubles cognitifs, mais un bon contrôle de la douleur.
  • Prégabaline (voir ci-dessous pour une utilisation contre la douleur) 50-225 mg au coucher
    • Pour la douleur et le sommeil liés à la fibromyalgie. Peut être très sédatif pour certains et entraîner une augmentation des troubles cognitifs et des difficultés à diminuer progressivement. Les formulations à prise unique quotidienne peuvent avoir moins d’effets secondaires, de fatigue diurne et moins de troubles cognitifs, mais un bon contrôle de la douleur.
• Clonazépam 0,25-1 mg au coucher.
  • Pour le sommeil non réparateur, l’insomnie, l’anxiété. Très efficace contre le syndrome des jambes sans repos et les myoclonies. Utiliser une faible dose pour le syndrome des jambes sans repos. Peut aggraver la fatigue et la cognition et provoquer une dépendance. Stabilisateur de mastocytes.
• Cyclobenzaprine 5-10 mg au coucher.
  • Pour l’insomnie, les spasmes/douleurs musculaires. Peut aggraver la sécheresse buccale, la constipation, l’intolérance orthostatique ou provoquer une sédation diurne.

• Zolpidem 2,5-10 mg au coucher.
  • Pour l’insomnie, initiation au sommeil, moins efficace pour un sommeil soutenu. Pour une utilisation à court terme. Une courte durée d’action peut entraîner une insomnie de rebond.
• Eszopiclone 1, 2 ou 3 mg au coucher
  • Pour l’insomnie et l’initiation au sommeil.
• Tizanidine 2 à 8 mg toutes les 6 à 8 heures.
  • Pour les douleurs musculaires et l’insomnie due à la douleur. Peut provoquer une intolérance orthostatique.
• Suvorexant 10-20 mg au coucher
  • Pour l’insomnie.
• Topiramate 25 mg
  • Pour le sommeil perturbé par la douleur, les douleurs, les migraines, les douleurs neuropathiques, le SSPT, les cauchemars, les troubles alimentaires liés au sommeil. Commencez à 12,5-25 mg et augmentez lentement. Une éruption cutanée peut laisser présager le syndrome de Stevens-Johnson. Des analyses de sang spécifiques sont recommandées avant de commencer le traitement. Vérifiez les informations sur les médicaments.
• Hydroxyzine 25 mg
  • Sédatif. Un bloqueur H1 qui peut également être utile pour le syndrome d’activation des mastocytes. Aide à l’anxiété, réduit la nycturie.
• Alpha-bloquants – Pour le sommeil et peuvent également être utiles pour le syndrome d’activation des mastocytes et les POTS hyperadrénergiques
  • Clonidine 0,1-0,2 mg
  • Guanfacine 1-2 mg
  • Prazosine 1-6 mg
• Diphénhydramine 25 mg
  • Prendre au coucher ou 30 à 60 minutes avant. Peut avoir des effets secondaires anticholinergiques.

3. Médicaments/médicaments contre les troubles cognitifs et la fatigue

• Méthylphénidate 5-20 mg jusqu’à trois fois par jour.
  • Pour les difficultés de concentration et autres problèmes cognitifs, la somnolence diurne et pour certaines personnes souffrant d’intolérance orthostatique ou d’hypotension orthostatique. Un dosage BID peut éviter l’insomnie. Bénéfice modéré à marqué de manière anecdotique, mais une tolérance se développe s’il est utilisé quotidiennement ; peut-être s’habituer. Assurez-vous que le risque cardiovasculaire est évalué de manière appropriée.
• Modafinil 100-200 mg une fois par jour OU Armodafinil 150-250 mg une fois par jour.
  • Pour somnolence, cognitive/brouillard, fatigue diurne. Commencez par une petite dose et augmentez lentement jusqu’à la dose la plus efficace. Peut perturber le sommeil. Les stimulants sont plus utiles lorsque les scores d’anxiété sont faibles et que l’échelle de somnolence d’Epworth est supérieure à 10.
• Amantadine 100 mg une à deux fois par jour
  • Peut aider à soulager une fatigue légère à modérée. Peut interagir avec des médicaments psychiatriques.
• Antipsychotiques atypiques à faible dose – Pour la fatigue, la PEM, les troubles cognitifs et l’hypersensibilité sensorielle.
  • Aripirazole à faible dose (Abilify) (LDA) 0,1 à 2 mg une fois par jour (commencez par la dose la plus faible et augmentez lentement de 0,1 à 0,2 mg toutes les semaines ou deux.
  • Sulpiride à faible dose 50-100 mg une fois par jour
  • Amisulpride à faible dose 25-50 mg une fois par jour
• Patchs de nicotine 7-14 mg Patch 24/heure pendant 14 à 30 jours.

4. Médicaments contre la douleur/médicaments utilisés dans l’EM/SFC, le Covid long et la fibromyalgie

• Faible dose de Naltrexone 0,5 à 6 mg, généralement prise le soir
  • Pour les douleurs généralisées de la fibromyalgie. Rapports anecdotiques d’améliorations du sommeil et du brouillard cérébral/dysfonctionnement cognitif. Peut ne pas améliorer les douleurs articulaires ou les maux de tête. Commencez à une dose qui ne provoque aucun effet secondaire et augmentez lentement selon la tolérance. Si les troubles du sommeil persistent lorsqu’ils sont pris la nuit, il est possible de passer à une administration matinale. Je recommande un essai de 4 mois. Pour les patients sensibles à de nombreux médicaments, commencez par 0,1 à 0,5 mg.
• Inhibiteur de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline (IRSN) – Pour la fibromyalgie et les personnes souffrant de douleurs généralisées, de dépression et d’insomnie. Peut augmenter la transpiration, la tension artérielle ou la fréquence cardiaque.
  • Duloxétine 20 à 60 mg
  • Milnacipran 25-100 mg deux fois par jour
• Antiépileptiques
  • Gabapentine (voir ci-dessus pour une utilisation pendant le sommeil) 100 à 600 mg trois fois par jour
    • Pour le sommeil perturbé par la douleur, le syndrome des jambes sans repos, l’anxiété, la fibromyalgie, les troubles des mouvements périodiques des membres et les douleurs neuropathiques. Peut doser jusqu’à 2 400 à 3 600 mg/jour en doses fractionnées. Au-delà de 1 800 mg, la prégabaline pourrait être plus efficace et moins coûteuse.
  • Prégabaline (voir ci-dessus pour une utilisation pendant le sommeil) 50-225 mg deux fois par jour
    • La posologie de la FDA est de 150 à 225 mg deux fois par jour, mais des doses plus faibles sont également utilisées. Pour la fibromyalgie, la douleur et le sommeil. La sédation ou les étourdissements peuvent limiter les effets secondaires.
• Relaxants musculaires
  • Cyclobenzaprine 5-10 mg
    • Pour l’insomnie, les spasmes/douleurs musculaires. Peut aggraver la sécheresse buccale, la constipation, l’intolérance orthostatique ou provoquer une sédation diurne.
  • Tizanidine 2 à 8 mg toutes les 8 heures
    • Pour la fibromyalgie, les spasmes et le soulagement de la douleur. Peut provoquer une hypotension orthostatique et une somnolence.
  • Baclofène 5 à 10 mg trois fois par jour
    • Pour les spasmes musculaires et les crampes.

• Marijuana médicale
  • Pour les douleurs neuropathiques, les nausées, le syndrome du côlon irritable, l’insomnie. Le dosage est difficile à déterminer et des problèmes de variabilité du produit peuvent survenir. Vérifiez les lois locales.
• Anti-inflammatoires non stéroïdiens
  • Célécoxib 100-200 mg une fois par jour
    • Pour les douleurs articulaires ou musculaires. Peut également être très utile pour le brouillard cérébral et le syndrome d’activation des mastocytes.
  • Méloxicam
    • Peut exacerber la gastrite ou réduire la fonction rénale. Lorsque ceux-ci fonctionnent, cela peut suggérer un trouble rhumatologique méconnu.
  • Diclofénac (topique également)
    • Pour les douleurs articulaires
• Acétaminophène 500 à 1 000 mg au besoin toutes les 8 heures
  • Peut-être pas efficace. Préoccupations concernant la toxicité hépatique.
• Amitriptyline 10 à 50 mg par soir
  • L’amitriptyline est une ancienne norme pour la douleur liée à la fibromyalgie. D’autres tricycliques peuvent être utiles.
• Tramadol 50-100 mg toutes les 6 à 8 heures
  • Les opiacés sont généralement à éviter mais peuvent être nécessaires, auquel cas le tramadol pourrait être le premier choix. Peut être efficace pour bien plus que la simple douleur. Faible risque de convulsions lorsqu’il est utilisé avec d’autres médicaments sérotoninergiques. Remarque : D’autres opioïdes à faible dose et à courte durée d’action peuvent être utiles, utilisés avec parcimonie si nécessaire, pour traiter les symptômes de l’EM/SFC.

5. Médicaments/médicaments pour le dysfonctionnement immunitaire et l’auto-immunité dans l’EM/SFC, le Covid long et la fibromyalgie

• Immunoglobuline intraveineuse 400 mg/kg q/mois OU Gammaglobuline sous-cutanée 10-25 g/mois
  • Pour le déficit immunitaire variable commun (DICV), faible taux d’IgG, faible taux d’IgA, anticorps ParvoB19, infections récurrentes. Il est préférable de le faire en consultation avec un immunologiste pour déterminer le traitement le plus approprié. Un immunologiste peut aider à faciliter la couverture d’assurance. Allez-y doucement et utilisez toujours des médicaments préalables pour réduire les effets secondaires, en particulier chez les patients atteints du syndrome d’activation des mastocytes. Divisez souvent le dosage en 1 à 2 semaines. L’assurance peut nécessiter une mauvaise réponse documentée au pneumovax.
• Inosine pranobex (isoprinosine) 500 mg, 3 comprimés par jour en semaine pour commencer
  • Pour les infections virales fréquentes, les épidémies d’herpès simplex, la faible activité des cellules tueuses naturelles, les maux de gorge, les ganglions sensibles, les fièvres légères. La dose est de 500 mg, 3 comprimés par jour en semaine pendant 3 mois, puis un comprimé deux fois par jour pour l’entretien. Peut être difficile d’accès. L’alternative est l’inosine, disponible en ligne.
• Hydroxychloroquine 200 mg deux fois par jour
  • Pour les auto-anticorps, les problèmes auto-immuns, les douleurs articulaires et les tests d’anticorps antinucléaires (ANA) positifs, les arthralgies/myalgies sévères. Un examen de la vue doit être effectué au départ et après 6 mois. Cela peut prendre au moins 3 mois avant qu’un effet ne soit visible.

6. Médicaments/médicaments contre la prolifération bactérienne suspectée de l’intestin grêle (SIBO) dans l’EM/SFC et le Covid long

• Rifaximine, métronidazole, doxycycline
  • En cas de prolifération bactérienne avérée ou suspectée de l’intestin grêle. La néomycine présente un risque d’ototoxicité.
• Amoxicilline-acide clavulonique, parfois vancomycine orale, rarement néomycine
  • Traiter les problèmes de motilité, de gastroparésie et de fuites intestinales, le cas échéant

Résumé des thérapies non pharmacologiques pour l’EM/SFC, le Covid long et la fibromyalgie

Thérapies non pharmacologiques pour le malaise post-effort (PEM) et la fatigue

Stimulation de l’activité physique et cognitive pour conserver l’énergie et minimiser les malaises post-effort (1). Une fois que le patient a atteint une ligne de base stable grâce à la stimulation, des augmentations d’activité très soigneusement sélectionnées et individualisées peuvent être entreprises. Le type d’activité doit être adapté au niveau de gravité du patient et garantir que l’activité ne déclenche pas de malaise post-effort.

Appareils fonctionnels, tels qu’un scooter motorisé, un fauteuil roulant, un déambulateur avec siège/panier, une chaise de douche, une vignette de stationnement pour personnes handicapées, des enregistreurs audio et des stylos enregistreurs, etc., lorsque cela est nécessaire pour économiser l’énergie. Aides à domicile pour les personnes les plus gravement malades.

Bouchons d’oreilles, masques pour les yeux et lunettes de soleil, filtres de lumière bleue, environnements sans parfum, etc. pour diminuer la stimulation sensorielle. Il peut être nécessaire de maintenir un environnement sensoriel faible pour les personnes les plus gravement malades.

Des aménagements scolaires ou professionnels tels que des horaires flexibles, des journées raccourcies, des pauses périodiques et un endroit où s’allonger pendant les pauses, l’éclairage et d’autres modifications environnementales pour éviter la surcharge sensorielle et économiser l’énergie.

Thérapies non pharmacologiques pour l’intolérance orthostatique

• Sel, charge liquide, électrolytes, solution saline IV. L’apport en sodium doit être complété par de modestes suppléments de potassium et de magnésium. Camelbacks pour l’hydratation
• Bas de contention ou liant abdominal.
• Changements de position : évitez de rester assis ou debout de manière prolongée. Genoux plus hauts que les hanches. Asseyez-vous sur vos jambes pour que vos jambes ne pendent pas.
• Exercice cohérent et soigneusement adapté, à condition que le patient puisse le faire sans déclencher le PEM. Il faudra peut-être faire de l’exercice allongé, assis ou dans l’eau.
• Traitez les comorbidités qui peuvent contribuer à l’intolérance orthostatique.

Thérapies non pharmacologiques pour les problèmes de sommeil

• Les pratiques d’hygiène du sommeil font partie du traitement mais peuvent être marginalement efficaces chez la plupart des patients. Les recommandations devront peut-être être adaptées aux patients alités et à ceux qui doivent être couchés afin de minimiser les symptômes tels que l’intolérance orthostatique.
• Exercices de méditation et de relaxation.
• Bouchons d’oreilles et masque pour les yeux.
• Luminothérapie. Lunettes de luminothérapie Retimer. Exposition au soleil pendant 15 minutes au réveil.
• Filtres de lumière bleue pour filtrer la lumière bleue des téléphones et des ordinateurs

Thérapies non pharmacologiques pour les problèmes gastro-intestinaux

Alimentation saine et variée, pauvre en aliments transformés. Modifications alimentaires et élimination de certains aliments provoquant des symptômes. De nombreux patients évitent mieux les aliments tels que la caféine, l’alcool, les aliments épicés, l’aspartame, le sucre, éventuellement les produits laitiers et le gluten.

Thérapies non pharmacologiques pour le dysfonctionnement cognitif

• Rythme cognitif (par exemple, se concentrer uniquement sur une tâche à la fois, limiter le temps de lecture)
• Aides-mémoire simples (par exemple, systèmes de rappel de calendrier, notes, etc.)
• Changements de position : effectuer des fonctions cognitives en position couchée et rester hydraté si l’intolérance orthostatique pose problème
• Caféine ou stimulants à action brève si bien tolérés

Thérapies non pharmacologiques contre la douleur

• Stimuler pour éviter les poussées de douleur
• Des compresses chaudes ou froides selon les besoins pour soulager la source spécifique de la douleur
• Physiothérapie, Massage, Libération myofasciale, Acupuncture, Aiguillage à sec des trigger points
• Traitements chiropratiques
• Méditation et détente
• Les techniques de neurofeedback peuvent être utiles

Actuellement, il n’existe aucun traitement approuvé spécifiquement pour l’EM/SFC et le Long Covid. Mais il existe un certain nombre de traitements pharmacologiques et non pharmacologiques qu’un clinicien peut utiliser pour aider à réduire la gravité de symptômes spécifiques et à améliorer la qualité de vie du patient. En fonction de la présentation et des tests du patient, les recommandations de traitement ci-dessus sont celles utilisées par les experts cliniques de l’EM/SFC pour traiter divers aspects de l’EM/SFC, tels que l’intolérance orthostatique, les problèmes de sommeil, la douleur et la fonction immunitaire. Les recommandations concernant les suppléments ne sont pas fournies dans cet article.

Certains experts en maladies évaluent l’utilisation sélective d’antiviraux et d’immunomodulateurs dans l’EM/SFC et ont constaté des preuves d’efficacité chez certains patients. Des essais de traitement contrôlés randomisés en double aveugle sont nécessaires pour évaluer ces thérapies. Une consultation spécialisée peut être utile pour identifier et traiter ces aspects ou d’autres de la maladie.

Certains patients atteints d’EM/SFC présentent une intolérance accrue à divers médicaments. Chez ces patients, les médicaments doivent être démarrés à faibles doses et augmentés lentement pour éviter de déclencher des sensibilités médicamenteuses courantes dans l’EM/SFC. Les cliniciens doivent également être conscients de tout impact potentiel des ingrédients considérés comme inactifs dans les médicaments (par exemple, agents de remplissage, excipients, conservateurs). Pour les patients sensibles aux médicaments de remplissage, le médecin peut parler avec une pharmacie de préparation pour déterminer si une préparation liquide est une alternative.

Les comorbidités doivent également être diagnostiquées et traitées selon les normes de soins publiées. Cela peut également contribuer à réduire le fardeau des symptômes et à améliorer la qualité de vie du patient. Les recommandations pour le traitement des comorbidités ne sont pas couvertes ici.

Les recommandations de traitement fournies ici sont générales. En décidant de l’approche thérapeutique spécifique, le médecin traitant doit tenir compte de la présentation et des besoins de chaque patient, ainsi que des informations à jour sur les produits pharmaceutiques concernant les utilisations approuvées, les posologies et les risques de traitements spécifiques pour des indications spécifiques.

Références

• mecfscliniciancoalition.org
• Crosby, LD, Kalanidhi, S., Bonilla, A. et al. L’utilisation hors AMM de l’aripiprazole s’avère prometteuse en tant que traitement de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) : une étude rétrospective portant sur 101 patients traités avec une faible dose d’aripiprazole. J Transl Med 19, 50 (2021). https://doi.org/10.1186/s12967-021-02721-9
• Leitzke M. Le syndrome post-COVID-19 est-il une déficience grave de la neuromodulation orchestrée par l’acétylcholine qui répond à l’administration de nicotine ? Bioélectron Med. 18 janvier 2023;9(1):2. est ce que je : 10.1186/s42234-023-00104-7. PMID : 36650574 ; PMCID : PMC9845100. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9845100/