Par Lucy AdamsCorrespondant des affaires sociales de la BBC en Écosse

J’ai un long Covid depuis trois ans. Même si j’ai fait d’énormes progrès, je souffre encore la plupart du temps de douleurs chroniques dans les articulations, d’une sensation de vertige, de fatigue et de brouillard cérébral.

À me voir, vous pourriez penser que je vais bien, mais c’est extrêmement douloureux de ne pas pouvoir gérer physiquement les activités que j’aimais auparavant.

Avant Covid, je faisais du vélo tous les jours – parfois de longues distances pour le plaisir. J’ai même parcouru l’Afrique de l’Est à vélo.

Mais trois ans après avoir attrapé le virus pour la première fois en mars 2020, je suis assis sur un vélo d’exercice dans une chambre d’hôpital à Glasgow, avec un masque sur le visage pour mes tests de la fonction respiratoire et pulmonaire, luttant pour pédaler.

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La résistance de la machine augmente et je m’essouffle mal.

L’infirmière souligne qu’il y a eu des octogénaires qui font le même exercice avec moins d’agitation. J’ai 46 ans.

Maintenant, bien sûr, ce que j’ai vécu n’a rien à voir avec ceux qui sont encore à l’hôpital ou ceux qui ont perdu des êtres chers.

La plupart du temps, je me sens incroyablement reconnaissant pour tout le soutien que j’ai reçu de la part d’amis, de ma famille, de voisins et d’étrangers.

Je suis également reconnaissant de pouvoir faire bien plus que ce que je pouvais dans ces premiers stades.

Mais les mauvais jours, je me sens remarquablement frustré, je suis loin d’être à 100 %.

J’ai déjà écrit sur la façon dont je suis tombé malade avec des symptômes de Covid avant même que le premier verrouillage n’ait commencé.

Pendant des semaines, j’ai été très malade et même après l’infection initiale, mes symptômes ont persisté.

Des mois plus tard, je souffrais encore de fortes fièvres, de maux de tête aveuglants, de migraines, de vertiges, de douleurs articulaires, d’essoufflement, de problèmes gastro-intestinaux, de fatigue chronique et de pétillement dans les veines.

Après sept mois, j’ai écrit sur ce que ça faisait d’être ce qu’on appelait alors un « long courrier ». Il a fallu des semaines pour assembler. J’ai écrit le tout couché horizontalement dans mon lit, en tapant avec un doigt sur mon téléphone.

• Correspondant de la BBC: « Long Covid m’a épuisé »

Plus d’un an après ma première infection, j’ai fait une émission Panorama en regardant longuement Covid et j’ai demandé : « Vais-je jamais aller mieux ? »

• Long Covid : Vais-je aller mieux un jour ?

En conséquence, presque tous les jours, les gens me demandent encore : « Ça va mieux ? Que vous ont dit les médecins ? Quel est le traitement ? Quel est le remède ? Quelle est la réponse ? »

La vérité est que j’ai trouvé des moyens de gérer mes symptômes, mais je crains de ne pas avoir les réponses.

Trois ans plus tard, j’ai voulu vérifier si j’avais raté une grande découverte alors je suis retourné voir certains des experts impliqués dans le Panorama à partir de juillet 2021.

Le Dr Elaine Maxwell, auteur de la première et de la deuxième revue de long Covid pour le National Institute for Health Research (NIHR), me dit qu’il n’y a pas de traitement médical ou de médicament unique qui puisse guérir la maladie rapidement et efficacement.

« Il n’y a pas de formule magique », dit-elle.

« Mais nous voyons des recherches qui montrent que les longues cliniques Covid en Angleterre aident les gens à vivre avec leurs symptômes.

« Nous aimerions trouver un remède, mais en attendant, il existe de nombreuses affections débilitantes à long terme que nous savons très bien comment gérer. »

Le Dr Maxwell dit que les experts n’ont pas beaucoup appris sur les « mécanismes causaux » du long Covid depuis l’été 2020.

« Nous n’avons toujours pas de preuves pour dire qu’il s’agit d’une seule chose avec une seule cause ni un seul traitement », dit-elle.

Le professeur immunologiste Danny Altmann, de l’Imperial College de Londres, a étudié la théorie selon laquelle, pour certaines personnes, Covid est depuis longtemps une maladie auto-immune, que le corps s’attaque lui-même.

Il a des indicateurs précoces de biomarqueurs sanguins mais aucune conclusion et aucun traitement.

« Je dirais qu’il faut être patient », dit-il.

« Nous essayons honnêtement. Nos recherches se déroulent très bien. Nous avons beaucoup d’indices mais nous n’avons pas les réponses.

« Le consensus n’est pas clair du tout. »

Le Dr Altmann me rassure : « Vous n’avez pas raté la grande réponse. »

Au moment où le programme Panorama est sorti, le Royaume-Uni rouvrait après des fermetures successives.

Trouver des traitements pour Covid et long Covid était toujours une priorité politique pour trouver des traitements, mais depuis lors, l’attention s’est amenuisée.

Une amnésie collective s’est glissée. Les gens veulent continuer leur vie.

Les derniers chiffres de l’ONS de février 2023 indiquent qu’environ deux millions de personnes au Royaume-Uni ont depuis longtemps Covid. Mais la collecte de ces chiffres et des chiffres de Covid plus généralement a été interrompue.

Les données de recherche suggèrent qu’entre 2% et 20% des personnes qui contractent Covid continueront à avoir des symptômes à plus long terme.

Le Dr Maxwell déclare: « Il est clair que les personnes qui ont été vaccinées ont une incidence réduite de Covid long et le nombre de personnes développant un Covid long semble diminuer.

« Le problème avec cela, c’est qu’il y a un groupe d’entre vous qui a attrapé Covid très tôt et qui a encore des symptômes et pourtant l’attention et la politique s’en sont éloignées.

« Il y a beaucoup de spéculations sur la durée de Covid, en particulier parmi les groupes de défense des patients, et le récit est devenu polarisé. »

Le professeur Alan Carson, de l’Université d’Edimbourg, me dit qu’il n’a pas besoin de voir des biomarqueurs dans le sang pour savoir que les symptômes que les gens ressentent sont absolument réels, authentiques et « épouvantables ».

« En tant que médecin, si vous avez besoin d’un biomarqueur ou d’un test de dépistage pour montrer des anomalies après deux heures d’écoute d’un patient sur ses symptômes, alors vous vous trompez clairement de travail », dit-il.

Le professeur Carson compare ceux qui suggèrent depuis longtemps que Covid est « tout dans la tête » à ceux qui croient que la Terre est plate.

Il était la première personne qui pouvait expliquer de manière à ce que je comprenne ce qui m’arrivait et comment les systèmes de communication entre mon cerveau et les autres organes de mon corps s’étaient détraqués.

J’étais l’un des participants à son étude sur l’impact d’un long Covid sur le cerveau et dans le cadre de cela, j’ai subi une IRM.

C’était terrifiant d’attendre les résultats mais rassurant de savoir qu’il n’y avait aucun dommage apparent à mon cerveau et que je devrais me rétablir complètement.

Le professeur Carson convient qu’il n’y a pas de solution miracle, mais croit fermement qu’il existe des processus de réadaptation éprouvés qui aideront les gens.

Il dit également qu’il existe des sous-groupes très différents de personnes atteintes de longue durée de Covid – y compris celles qui ont des dommages permanents aux poumons ou à d’autres organes et des personnes qui, comme moi, ont des tests clairs mais des symptômes persistants.

« Le problème depuis le début était l’hypothèse que longtemps Covid était une chose », dit-il.

« C’est comme essayer d’étudier des pommes en regardant un bol de fruits entier.

« Il ne fait aucun doute, par exemple, que certains patients hospitalisés se sont retrouvés avec des cicatrices fibreuses permanentes sur les poumons, mais regrouper ces patients dans des études avec ceux qui n’ont aucun dommage est problématique.

« Cela signifie que nous nous retrouvons avec une gamme d’anomalies inflammatoires que nous ne comprenons pas tout à fait. »

Le professeur Carson ajoute: « En tant que patient, ce que vous avez désespérément besoin de savoir, c’est » ce traitement me rendra-t-il meilleur ou pire? « 

« Vous voulez savoir si vous allez vous améliorer. »

Constellations de symptômes

Depuis que j’ai écrit ce premier article pour la BBC, j’ai été contacté par des centaines de personnes atteintes depuis longtemps de Covid et d’EM (encéphalomyélite myalgique), une autre condition qui a ce que le professeur Carson appelle des « constellations » de symptômes.

Certains ont suggéré des traitements. Certains m’ont suggéré d’abandonner et d’accepter que je n’irai jamais mieux. La plupart m’ont demandé ce que j’avais essayé et ce qui m’avait aidé.

Il est clair que je ne suis ni un expert ni un scientifique, je ne peux donc écrire que sur ce qui m’a aidé personnellement et sur ce qui ne l’a pas été.

Beaucoup de gens m’ont dit qu’ils pensaient que longtemps Covid faisait référence à la fatigue. À bien des égards, c’est la moindre des choses.

Les mauvais jours, toute la pièce et tout ce qu’elle contient tourne constamment et mes os se fendent de douleur.

Mais j’ai réussi à faire des choses qu’il y a deux ans je croyais impossibles, y compris retourner au travail – bien qu’à temps partiel – et faire de la télévision en direct.

Auparavant, j’étais terrifié à l’idée d’aller à l’antenne et d’être aveuglé par le brouillard cérébral ou de disparaître littéralement hors champ parce que j’étais si étourdi. Mais j’ai réussi.

Pour moi, le stress est le principal déclencheur de l’aggravation des symptômes. Je trouve cela impossible à éviter mais j’essaie au moins de le gérer tous les jours.

Presque tous les jours, je vais me coucher l’après-midi. Au bureau, j’ai une pièce tranquille pour me reposer. Sans cela, j’aurais du mal à travailler. J’ai tellement de chance d’avoir réussi à garder mon travail, à garder ma maison – tant d’autres personnes atteintes depuis longtemps de Covid ont eu beaucoup moins de chance.

Je transporte un masque pour les yeux et des écouteurs, donc même si je suis en train de filmer, je peux aller me pelotonner dans un coin et fermer le monde autour de moi car la surcharge sensorielle est toujours un problème.

Je nage trois à quatre fois par semaine. J’ai commencé en septembre 2021 en nageant pendant deux minutes. En septembre 2022, j’étais capable de nager pendant une heure.

J’ai constaté que si je ne vais pas régulièrement à la piscine, les douleurs articulaires et les maux de tête deviennent insupportables. Parfois, je n’ai que l’énergie nécessaire pour faire cinq minutes par session, mais cela aide quand même.

L’une des plus grandes améliorations pour moi est survenue lorsque j’ai été référé au Centre de soins intégratifs de Glasgow, spécialisé dans les affections de longue durée.

J’ai été aidée à gérer mes journées et mes symptômes par le Dr Bridie O’Dowd et leur programme de pleine conscience.

Ce n’est pas quelque chose que j’aurais envisagé auparavant, mais j’essaie toujours d’utiliser ce que j’ai appris chaque jour.

Dans le cadre de cela, elle a aidé les patients à comprendre la nécessité d’intégrer chaque jour de petites choses qui apportent de la joie – même s’il s’agit simplement de s’asseoir dans le jardin ou de lire un livre.

Je fais des exercices de respiration et du yoga aussi souvent que possible et j’essaie de rythmer mes activités. Les cours de chant m’ont aidé à respirer et j’ai récemment rejoint une chorale.

Il y a un an, j’ai commencé à prendre un médicament recommandé par le professeur Carson qui est utilisé à diverses fins mais qui, pour moi, a entraîné une réduction considérable de la sensation constante de vertige.

En décembre de l’année dernière, je pensais que je faisais mieux que jamais, mais j’ai de nouveau attrapé Covid et j’ai eu du mal à récupérer.

Frustré, j’ai essayé l’oxygène hyperbare.

C’était une expérience intéressante. J’avais l’impression que cela m’aidait un peu, mais je n’en suis pas ressorti plein d’énergie ni sans douleur ni brouillard cérébral.

Je sais que certains ont trouvé son pouvoir miraculeux. Je suis content pour eux. Ce n’était pas un remède miracle pour moi.

Je suis beaucoup plus conscient maintenant du nombre de personnes qui gèrent silencieusement des symptômes invisibles, notamment la douleur chronique et la fatigue chronique, pour une gamme de conditions, y compris le long Covid.

Je me sens souvent submergé par les connaissances et le fait que je ne peux pas les réparer ni moi-même.

J’écris ceci non pas parce qu’il est confortable ou amusant d’écrire sur la maladie, mais parce que je vais tellement mieux maintenant – trois ans plus tard – et j’espère que d’une certaine manière, cela pourra aider d’autres personnes à le savoir.

En fin de compte, j’aimerais savoir quand j’irai mieux et si je reviendrai un jour à 100%, mais je suis reconnaissant d’être arrivé aussi loin que possible.