RECHERCHE

Les recherches montrent que le ME/CFS est une maladie biologique. Alors pourquoi certaines personnes pensent-elles encore qu’elle est de nature psychologique ?

 

Bien que la recherche ait montré que les personnes atteintes de ME/CFS présentent des anomalies biologiques associées à la gravité et aux symptômes de la maladie, et que la plupart des chercheurs considèrent le ME/CFS comme une maladie biologique, de nombreuses personnes – y compris, de manière inquiétante, les professionnels de la santé – continuent de croire à tort que la maladie est de nature psychologique (psychosomatique) plutôt que biologique.

Un article récent   d’une équipe de chercheurs en Allemagne et aux États-Unis – dont Manuel Thoma, Leonard Jason et Carmen Scheibenbogen, ancienne chercheuse financée par ME Research UK – fournit un résumé clair des raisons pour lesquelles l’idée selon laquelle le ME/CFS est une maladie psychosomatique est incompatible avec les résultats de la recherche biomédicale.

De plus, l’article souligne que la perception persistante du ME/CFS comme étant psychosomatique parmi les professionnels de la santé et ceux qui financent la recherche a entravé la recherche biomédicale et la compréhension de la maladie, et a conduit à des préjudices potentiels pour les personnes atteintes de ME/CFS – y compris des erreurs de diagnostic, des retards dans le diagnostic et le traitement, et le rejet des symptômes ( gaslighting médical ).

Quelles anomalies biologiques ont été identifiées chez les personnes atteintes de ME/CFS ? 

Thoma et ses collègues ont résumé qu’à ce jour, les recherches ont montré de manière constante que les personnes atteintes d’EM/SFC présentent des anomalies biologiques dans les domaines suivants :

De plus, les auteurs soulignent que les anomalies biologiques identifiées chez les personnes atteintes de ME/CFS se sont avérées être associées à la gravité de la maladie, suggérant que ces anomalies pourraient jouer un rôle dans les mécanismes impliqués dans la maladie.

Parmi les exemples donnés dans l’article, on trouve : 

Pourquoi la maladie est-elle encore perçue comme psychosomatique par tant de personnes, y compris par les professionnels de la santé ?

L’  article  souligne que, tout au long de l’histoire, de nombreuses maladies biologiques ont été considérées comme psychosomatiques. Si la majorité de ces maladies – dont la sclérose en plaques,  l’asthme, l’hypertension artérielle et les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin – sont aujourd’hui considérées comme « biologiques » par les professionnels de la santé, il n’en va pas de même pour d’autres, notamment l’EM/SFC.

En fait, les auteurs soulignent un exemple clé de rejet de l’EM/SFC comme maladie psychosomatique. En 1970, le British Medical Journal a publié un article de  McEvedy et Beard  qui décrivaient l’épidémie d’EM/SFC de 1955 (appelée « encéphalomyélite myalgique bénigne » dans The Lancet en 1956) au Royal Free Hospital de Londres comme une « hystérie épidémique ».

Les chercheurs suggèrent que McEvedy et Beard ont attribué l’épidémie de 1955 à des facteurs psychologiques, car la majorité des personnes touchées étaient des infirmières et, historiquement, de nombreux problèmes de santé féminins ont été rejetés comme étant de l’« hystérie ».

Les auteurs soulignent également que la description utilisée par McEvedy et Beard a eu un « effet profond et durable » sur la façon dont l’EM/SFC est perçu. Par exemple, bien que  les recherches  montrent désormais que l’épidémie au Royal Free est cohérente avec la propagation typique d’une infection virale – et qu’il existe de nombreuses autres études  reliant l’EM/SFC à une apparition infectieuse – l’idée selon laquelle l’EM/SFC est psychosomatique persiste néanmoins chez de nombreux médecins aujourd’hui.

Malheureusement, cela n’est pas surprenant étant donné que les théories psychosomatiques – qui, selon Thoma et ses collègues, sont incompatibles avec les preuves biologiques – sont encore publiées aujourd’hui. De manière très inquiétante, les auteurs notent que dans une étude,  90 % des personnes atteintes d’EM/SFC ont déclaré avoir été informées par un professionnel de la santé que leurs symptômes étaient psychosomatiques avant de recevoir leur diagnostic d’EM/SFC . ME Research UK rappelle également que dans un  article de 2021 du réseau européen de recherche sur l’EM/SFC (EUROMENE), de « sérieuses inquiétudes » ont été soulevées concernant « les connaissances et la compréhension des médecins généralistes sur l’EM/SFC » – quelque chose qui, selon les auteurs, était une « cause majeure de diagnostics manqués et retardés » pour les personnes atteintes d’EM/SFC.

Thoma et ses collègues affirment que pour améliorer la situation des personnes atteintes de ME/CFS, « un financement adéquat de la recherche est nécessaire » – quelque chose que ME Research UK a également souligné récemment dans  notre réponse au plan de mise en œuvre intérimaire du ministère de la Santé et des Affaires sociales (DHSC) sur le ME/CFS .

Bien que Thoma et ses collègues n’aient pas abordé cette question en détail, ME Research UK note que le ME/CFS continue d’être une maladie qui reçoit  un financement disproportionnément faible par rapport au nombre de personnes atteintes et au niveau d’impact de la maladie sur le fonctionnement quotidien et le bien-être . En outre, comme l’illustre le  rapport ÜberResearch de 2016 , les organismes de financement sont souvent  perçus comme favorisant les projets de recherche biopsychosociale sur le ME/CFS . Ce manque persistant de financement pour la recherche biomédicale sur le ME/CFS renforce l’idée fausse selon laquelle la maladie est psychosomatique.

Comment les modèles psychosomatiques du ME/CFS sont-ils incompatibles avec les preuves biomédicales ?  

Dans l’article de recherche, il est discuté que les modèles psychosomatiques du ME/CFS – tels que ceux qui sous-tendent l’essai PACE, désormais très critiqué – suggèrent que plutôt que des anomalies biologiques, ce sont des pensées et des comportements dysfonctionnels – tels que l’évitement d’activités – chez les personnes atteintes de ME/CFS qui conduisent à la persistance des symptômes, au déconditionnement et à l’intolérance à l’exercice.

Thoma et ses collègues soulignent que les modèles psychosomatiques du ME/CFS présentent un défaut majeur : ils vont à l’encontre d’une stratégie de gestion clé de la maladie : le rythme.

Les auteurs expliquent ensuite que le rythme permet aux personnes atteintes d’EM/SFC de répartir leur énergie limitée de manière à réduire le risque d’aggravation de leurs symptômes, plutôt que d’éviter les activités comme le suggèrent les modèles psychosomatiques. Le rythme comprend non seulement la planification, la programmation et la répartition des activités, mais peut également inclure le fait de s’allonger ou de lever les jambes pour réduire la pression exercée sur le système du corps qui régule la pression artérielle.

ME Research UK note que dans les  lignes directrices de 2021  (section 1.11.2), le NICE recommande la « gestion de l’énergie » pour aider les personnes atteintes de ME/CFS « à apprendre à utiliser la quantité d’énergie dont elles disposent tout en réduisant leur risque de malaise post-effort ou d’aggravation de leurs symptômes en dépassant leurs limites » .

En outre, les études biomédicales résumées dans le rapport de recherche apportent des preuves supplémentaires que ce sont des anomalies biologiques – plutôt que des pensées et des comportements dysfonctionnels – qui sont à l’origine des symptômes de l’EM/SFC. Par exemple :

Que peut-on faire pour garantir que le ME/CFS soit traité comme une maladie biologique ? 

Financer davantage de recherches biomédicales de haute qualité sur le ME/CFS

Les auteurs de l’article affirment qu’il est essentiel de débloquer davantage de fonds pour la recherche biomédicale sur l’EM/SFC. ME Research UK souligne que ce montant devrait refléter à la fois le nombre de personnes atteintes de la maladie et l’impact de l’EM/SFC non seulement sur leur vie mais aussi sur la société en général. Cette augmentation du financement permettrait aux chercheurs d’approfondir leur compréhension de l’EM/SFC en explorant plus en profondeur les anomalies biologiques chez les personnes atteintes de la maladie – à la fois chez un plus grand nombre de personnes, mais aussi dans différentes populations de personnes atteintes d’EM/SFC ; par exemple, dans différents pays, chez les hommes et les femmes, dans différentes tranches d’âge, ethnies et pour différentes durées et gravités de la maladie – en veillant à rechercher les différences entre ces groupes ainsi que les similitudes, et en utilisant des définitions cohérentes de l’EM/SFC qui incluent le malaise post-effort comme symptôme obligatoire.

Une meilleure formation pour les professionnels de la santé sur le ME/CFS

Thoma et ses collègues soulignent également l’importance de veiller à ce que les étudiants en médecine et les autres professionnels de la santé comprennent que l’EM/SFC est une maladie biologique – même si, à l’heure actuelle, la cause exacte est inconnue. Les résultats de la recherche biomédicale de haute qualité doivent être traduits en contenus accessibles, tels que des webinaires, pour un développement professionnel continu.

ME Research UK ajoute que, bien qu’elles ne soient pas spécifiquement liées à l’information des professionnels de la santé sur les preuves actualisées de la nature biologique du ME/CFS, les  lignes directrices NICE 2021 pour le ME/CFS  (section 1.16.1) ont également formulé une recommandation pour la « formation des professionnels de la santé et des services sociaux ».

Plus récemment, dans « Ma réalité complète : le plan de mise en œuvre provisoire sur l’EM/SFC » , le DHSC a recommandé que les supports pédagogiques sur l’EM/SFC incluent les voix de ceux qui ont vécu l’EM/SFC, ainsi que des informations qui aident les professionnels à comprendre « l’aspect de déficience cognitive et la nature fluctuante de l’EM/SFC ». Bien que le DHSC ait reconnu que ces supports pédagogiques doivent être intégrés à l’enseignement de l’EM/SFC dans les facultés de médecine, des  recherches  publiées en 2021 suggèrent que l’enseignement sur la maladie présente des lacunes. Là encore, l’accent n’a pas été mis sur la nature biologique de l’EM/SFC.

Dans leur article, les chercheurs soulignent l’importance de développer des supports pédagogiques basés sur la recherche biomédicale sur l’EM/SFC. ME Research UK ajoute que si des supports pédagogiques devaient être développés, ils pourraient inclure des modules sur la nature biologique de l’EM/SFC ; la façon dont la maladie peut se présenter différemment selon les personnes, notamment les hommes et les femmes ; et la reconnaissance du fait que vivre avec l’EM/SFC (à la fois l’effet des symptômes eux-mêmes, la stigmatisation associée à la maladie et l’idée fausse persistante selon laquelle il s’agit d’une maladie psychosomatique) peut avoir un impact sur le bien-être mental, mais cela ne signifie pas qu’il en est la cause. En effet, Thoma et ses collègues soulignent que la recherche a  montré que les facteurs psychologiques ne prédisent pas qui développe l’EM/SFC .

Des supports d’apprentissage fondés sur des données probantes pour le grand public, comme la famille et les amis, les professionnels de l’éducation et d’autres membres de la société 

Les professionnels de santé ne sont pas les seuls à bénéficier de supports pédagogiques basés sur des données biomédicales actualisées sur l’EM/SFC. Dans leur article, l’équipe de recherche déclare que le public devrait également apprendre « à quel point les modèles de maladies psychosomatiques dans l’EM/SFC sont erronés et nocifs ».  ME Research UK reconnaît que de nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC connaissent quelqu’un qui refuse d’accepter que la maladie soit biologique. Partager des informations avec ces personnes, qui soient à la fois accessibles et basées sur des données actualisées, pourrait les aider à mieux comprendre que la recherche montre désormais que ce sont les différences biologiques dans le fonctionnement du corps qui expliquent la persistance des symptômes de l’EM/SFC. Bien que tout le monde ne soit pas intéressé par ces supports, ils peuvent être un tremplin vers une meilleure compréhension de la maladie, aux côtés de ressources qui capturent l’  expérience vécue des personnes atteintes d’EM/SFC .

Résumé de l’article

L’équipe de recherche résume les raisons pour lesquelles les modèles psychosomatiques de l’EM/SFC sont incompatibles avec les preuves d’anomalies biologiques chez les personnes atteintes de la maladie. Les auteurs expliquent également que des recherches ont montré que l’utilisation de modèles psychosomatiques peut entraîner des préjudices potentiels pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Non seulement l’idée fausse selon laquelle l’EM/SFC est de nature psychologique augmente la stigmatisation dont souffrent les patients, mais Thoma et ses collègues affirment qu’elle aggrave également les symptômes et la qualité de vie en raison de son impact sur les relations sociales. Elle peut également rendre les personnes atteintes d’EM/SFC moins susceptibles de rechercher un soutien en santé mentale, par exemple si elles ressentent une humeur maussade en raison de leur maladie.

Les auteurs suggèrent que les professionnels de santé qui rejettent l’EM/SFC comme une maladie psychosomatique risquent de nuire aux personnes atteintes d’EM/SFC, en leur disant que leur maladie n’est pas grave ou qu’ils inventent des symptômes, ou en leur recommandant des thérapies potentiellement dangereuses. L’étude conclut qu’une compréhension biomédicale correcte de l’EM/SFC, conforme aux données actuelles, est essentielle pour fournir des soins adéquats aux personnes atteintes de cette maladie.

Il est donc essentiel de financer davantage de recherches biomédicales de qualité et de fournir aux professionnels de la santé une formation actualisée et précise sur l’EM/SFC, fondée sur des données probantes, qui reflète le fait qu’il s’agit d’une maladie biologique. Des ressources visant à mieux informer la population peuvent également contribuer à réduire la stigmatisation et à promouvoir la compréhension du fait que la recherche montre que l’EM/SFC est une maladie biologique.

Messages à retenir : 

  • Les données actuelles montrent qu’il existe des anomalies biologiques chez les personnes atteintes de ME/CFS – et la plupart des chercheurs considèrent le ME/CFS comme une maladie biologique.
  • Malgré cela, de nombreuses personnes – y compris les professionnels de la santé – continuent de croire à tort que la maladie est de nature psychologique (psychosomatique).
  • Un article récent   a résumé pourquoi l’idée selon laquelle le ME/CFS est une maladie psychosomatique est incompatible avec les résultats de la recherche biomédicale.
  • L’article souligne également comment l’idée fausse persistante selon laquelle le ME/CFS est psychosomatique a augmenté les retards dans la recherche et la compréhension de la maladie, et a conduit à des préjudices potentiels pour les personnes atteintes de ME/CFS – y compris des erreurs de diagnostic, des retards dans le diagnostic et le traitement, et le rejet des symptômes.  
  • Thoma et ses collègues ont résumé que, jusqu’à présent, les recherches ont systématiquement montré que les personnes atteintes d’EM/SFC présentaient des anomalies dans les systèmes immunitaire et circulatoire, ainsi que dans le métabolisme énergétique. Il est important de noter que ces anomalies peuvent être observées dans de nombreuses études, et que les résultats sont souvent corrélés à la gravité de la maladie, ce qui suggère qu’elles jouent un rôle dans les mécanismes impliqués dans la maladie et expliquent pourquoi les symptômes de l’EM/SFC persistent.
  • Il faut financer davantage de recherches biomédicales de haute qualité pour reproduire les résultats et approfondir la compréhension des mécanismes de la maladie dans le ME/CFS.
  • Les professionnels de la santé doivent bénéficier d’une formation actualisée et précise, fondée sur des données probantes, sur l’EM/SFC, qui reflète le fait que l’EM/SFC est une maladie biologique, et être soutenus pour la suivre. 
  • Les ressources qui éduquent le grand public peuvent également contribuer à réduire la stigmatisation et à promouvoir la compréhension que la recherche montre que l’EM/SFC est une maladie biologique.
EM/SFC maladie psychosomatique ??

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